Substantivo Próprio

domingo, julho 03, 2005

Iracema está inerte

Entre os casarões e sobrados da Rua Reverendo Miguel Rizzo Junior, no Jardim Pacaembu, fica o número 256, uma casinha simples, mais cuidada do que bonita. Cheia de plantas, apesar da pouca luminosidade. Ali em frente, na manhã do último dia 22, uma quarta-feira, Iracema Lorenzette colou o rosto nas grades do portão para ver o movimento na rua — coisa que não fazia há mais de 23 anos. No semblante da mulher sexagenária havia tão pouca luz quanto na garagem e nos cômodos. A casa estava vazia. O olhar de Iracema também.

No dia 13, perdeu a filha Kellen Cristina Ribeiro. Uma garota de 21 anos no corpo de uma menina de 11, 12 no máximo. Pelo atestado de óbito, foram insuficiência respiratória, pneumonia e caquexia (desnutrição profunda) que levaram Kellen. Segundo os médicos, foi a conseqüência máxima da leucodistrofia, uma doença rara e degenerativa que se manifestou quando ela tinha 5 anos. Para Iracema, foi Deus, “que finalmente deixou-a descansar”.

Quem já perdeu um filho diz que essa é dor que não se questiona, nem se mensura. Iracema perdeu dois. E sua dor começou há 23 anos, quando o filho mais velho, James, deu os primeiros sinais da mesma doença. Perto dos 6 anos, o menino não tinha coordenação motora. Seus passos eram cambaleantes. A voz de quem já falava quase como gente grande foi sumindo aos poucos, até se tornar ruído. E silêncio, em dezembro de 2000.

Iracema não sabe o que fazer, para onde ir, nem se tem forças para ajudar outras famílias — embora tenha conhecimento de causa e experiência. Está inerte.

Mesmo calejada, dispõe-se a falar. E a tentar entender o motivo de ter sido sorteada nesta loteria ingrata. Loteria da qual também foi vítima Michaela Odone, quando descobriu que seu único filho, Lorenzo, era portador de um dos dez tipos existentes de leucodistrofia, em 1984. Na época, Lorenzo tinha 5 anos de idade e expectativa de vida de mais dois.

Quem cuidou deles
foi a mãe. Confesso
que acabei fugindo...
Por medo, tristeza,
não sei. Não consegui.

O casal italiano Michaela e Augusto deixou todos os afazeres para descobrir de onde vinha a doença. Marido e mulher tornaram-se autodidatas e descobriram uma combinação de duas gorduras capaz de estabilizar os índices de substâncias que corróem a mielina, uma espécie de fita isolante sem a qual os nervos não transmitem impulsos ao cérebro. A obstinação dos Odone pela conservação da vida do filho salvou outras crianças. E inspirou o filme O Óleo de Lorenzo (1992), assistido por Iracema a pedido de um dos tantos médicos que visitou.

Na loteria da leucodistrofia, um em cada 30 mil nascidos é escolhido — número registrado na Escandinávia, região na qual a doença é mais freqüente. No Brasil, as estatísticas são conflitantes. Mas estudos apontam que qualquer criança concebida por pais portadores tem 50% de chance de ser portadora, o que não quer dizer que será afetada.

Mesmo não tendo as condições financeiras dos Odone, Iracema também deixou tudo o que considerava importante para cuidar de James e Kellen. Para conseguir as doses caras de medicamentos como o Ensure Plus HN e o complexo alimentar Nutrison - que levavam os R$ 400,00 da pensão e todas as doações. Deixou até o marido, Jair Ribeiro, que segundo ela “não agüentou a pressão”.

Jair admite: foi difícil ver os filhos se calarem aos poucos. Não conseguirem se alimentar. Perderem, pouco a pouco, a capacidade de enxergar o mundo aqui fora. “Quem cuidou deles foi a mãe. Confesso que acabei fugindo dos assuntos relacionados a eles. Por medo, tristeza, não sei. Não consegui.”

Enquanto pôde, Iracema batalhou. Nem sempre foi forte. Certa tarde, saiu e comprou veneno para ratos. Estava determinada a acabar com todo aquele sofrimento, matando James, Kellen e depois tomando a sua dose. Teve uma forte vertigem. Caiu. Levantou-se e jogou tudo fora. Ajoelhou-se em frente aos dois e chorou, pedindo perdão. Hoje, conta a história cabisbaixa, envergonhada.

E agradecida pela ajuda da população. De Campinas, de cidades vizinhas. Pessoas que doaram alimentos, medicamentos e cuidaram até de algumas de suas contas desde 1997, quando uma reportagem publicada pelo Correio Popular contou seu drama.

Nascida em Cosmópolis, Iracema chegou a Campinas ainda menina. Foi mãe de Wilson e Marisa, filhos de outro pai, ainda na adolescência. Depois, conheceu Jair. Quando ele foi embora, James e Kellen já estavam doentes. Nunca mais quis saber de outro amor.

A leucodistrofia deu trégua para Jair e Clayton, os filhos saudáveis de Iracema e Jair. Hoje, com 25 e 23 anos respectivamente, um trabalha e o outro estuda. Como viram a mãe passar a vida cuidando dos irmãos, sabem se virar sozinhos. E agora ficou tarde para Iracema colocá-los no colo. Se pudesse escolher, diz ela, preferiria ficar ali, olhando o movimento da rua. Cabeça encostada nas grades do portão, mãos firmes nas mesmas barras de ferro, para segurar o corpo em pé. Passaria a manhã de quarta-feira, passaria quanto fosse. Até chegar a sua vez de ir embora.

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Matéria publicada no Correio Popular, de Campinas/SP, em 03/07/2005

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